Tänään vietetään jälleen kansainvälistä narkolepsiapäivää, jonka tavoitteena on levittää tietoa narkolepsiasta ja antaa sairaudelle kasvot. Aihe ei liity mitenkään suoraan häihin, mutta haluan kantaa oman korteni kekoon ja jakaa teille tietoa ja kokemuksia omasta sairaudestani ja myös sen vaikutuksesta parisuhteeseen. Luvassa siis hyvin henkilökohtainen postaus, jonka julkaiseminen vähän jännittikin!
Minulla on siis narkolepsia. Narkolepsia on harvinainen neurologinen sairaus, jonka esiintyvyys on noin 0,05% ja vaikka se nousikin julkisuuteen sikainfluenssarokotusten myötä, on kyseessä silti monelle melko tuntematon sairaus. Uusille ihmisille sairauteni tulee usein täytenä yllätyksenä, sillä tämä sairaus ei näy mitenkään päällepäin. Jos minuun tutustuu paremmin, huomaa sen vaikutukset kuitenkin aika nopeasti. Sain diagnoosin itse vasta tänä kesänä, mutta minulle tai kenellekään läheisistäni se ei tullut yllätyksenä. Diagnoosin saaminen oli itselleni valtava helpotus.
Minulla narkolepsian isoimpana oireena on voimakas väsymys. Miltä sitten tuntuu olla aina väsynyt? Sitä on vaikea selittää muille ihmisille. Vaikka olisi nukkunut 13 tuntia putkeen, on aamulla herätessä olo ihan kamalan väsynyt. Omassa vireystilassa ei myöskään huomaa mitään huomattavaa eroa, oli sitten nukkunut 6 tuntia tai 13 tuntia; aina väsyttää. Toinen jatkuvasta väsymyksestä seuraava oire on pakonomainen nukahtelu. Olen nukahtanut lentokoneessa jo ennen sen nousua, Rammsteinin stadionkeikalla, leffateatterissa, teatterissa ja baletissa, snorklausretkellä veneeseen Indonesiassa ja lukuisissa muissa paikoissa. Lukemattomat kerrat olen nukkunut metrossa tai bussissa ja ajanut oman pysäkkini ohitse tai herännyt siihen, että joku ystävällinen kanssamatkustaja on herätellyt. Autolla ajaessa nipistelen itseäni, laitan ilmastoinnin täysille, avaan ikkunan - silti silmät painuvat väkisin kiinni. Asiantuntijoiden mukaan narkoleptikon väsymystila vastaa tilaa, jonka terve ihminen saavuttaisi valvottuaan 2-3 vuorokautta putkeen. Se voi vähän auttaa kuvittelemaan, miten voimakasta väsymys on.
Narkoleptikolle tyypillistä on myös ns. automaattinen toiminta. Tietyn väsymystason saavutettuani siirryn eräänlaiseen autopilot-moodiin. Saatan esimerkiksi kirjoittaa tekstiviestin loppuun ilman kirjoitusvirheitä, mutta viestin sisältö on ihan puuta heinää. Koulussa saatoin jatkaa luennolla muistiinpanojen kirjoittamista, vaikka en enää itse tajunnut mitä kirjoitan. Kaikkein vaarallisinta ja myös tyypillisintä automaattinen toiminta on omalla kohdallani liikenteessä. Ajan autoa, mutta en enää keskity siihen tai huomaa mitä ympärilläni tapahtuu. Monet kerrat olen ajanut tutun rampin tai kotikadun ohi, koska olen ollut tuossa horrosmaisessa tilassa. Välillä olen perille päästyäni miettinyt, että mitä kautta oikein ajoin sinne, sillä en muista loppumatkasta mitään. Olen myös nukahtanut, kun olen pysähtynyt autolla punaisiin liikennevaloihin ja havahtunut lukuisia kertoja auton ajauduttua keskiviivalle tai reunaviivalle. Nämä tilanteet säikäyttävät aina yhtä paljon ja niiden takia en enää pitkiin aikoihin ole ajanut autolla pidempiä matkoja.
Lisäksi narkolepsiaan kuuluvat painajaiset. Moni kärsii myös unihalvauksista, joita itse en onneksi ole kokenut. Jokainen meistä varmasti näkee painajaisia joskus, mutta minä näen niitä useamman kerran viikossa. Unissa toistuvat samat teemat: joku läheiseni tai Aapo kuolee, sairastuu tai loukkaantuu. Toinen toistuva painajainen liittyy julkisilla paikoilla tapahtuviin väkivallantekoihin. Milloin koulussa räjähtää pommi, milloin puukkomies hyökkää keskellä kauppakeskusta. Usein joku myös jahtaa minua ja läheisiäni ja tappaa heitä erilaisilla kauheilla tavoilla, yksi kerrallaan. Painajaisia inhoan ehkä jopa ainaista väsymystä enemmän, sillä ne ovat itselleni henkisesti todella kuluttavia.
Ennen diagnoosiani, sain vuosien varrella niin tutuilta, tuntemattomilta kuin lääkäreiltäkin lukemattoman määrän neuvoja: syö vähemmän, syö enemmän, nuku enemmän, liiku enemmän, syö vitamiineja, juo enemmän. Millään näistä ei ole ollut mitään vaikutusta väsymykseni määrään. Vuonna 2014 hakeuduin ensimmäisen kerran lääkäriin, sillä Irlannissa vietetyn vaihtovuoteni aikana olin alkanut nukahdella päivittäin luennoille ja kesätöissä tehtaassa nuokuin lähes päivittäin tuotantokoneen ääressä. Joskus ruokatauolla menin vessaan, ihan vain nukkuakseni hetken. Lääkäri epäili epilepsiaa tai uniapneaa ja pääsin neurologille ja tutkimuksiin. Mistään ei kuitenkaan löytynyt mitään ja hoitosuhde katkesi, kun muutin Tampereelle. Narkolepsiaa ei tuolloin vielä edes osattu epäillä, koska tuolloin ajateltiin, että narkolepsiaan kuuluvat aina myös kataplektiset kohtaukset. Tämän jälkeen kävin lääkärissä väsymyksen takia uudestaan useammankin kerran ja minulta mitattiin aina kilpirauhasarvot ja otettiin muita labrakokeita. Kerta toisensa jälkeen sain pettyä, kun mitään selitystä väsymykselle ei vaan löytynyt. Yksi lääkäri totesi minulle, että toiset nyt vaan ovat väsyneempiä kuin toiset ja tuo lausahdus piirtyi mieleeni useiksi vuosiksi. Ajattelin, että tätä täytyy vaan oppia kestämään.
Viime vuoden lopulla päätin vanhempieni ja T:n kehotuksesta hakeutua vielä kerran lääkäriin, nykyisen työterveytemme kautta. Kerroin taas koko tarinan työterveyslääkärille, joka määräsi labrat, joista ei tälläkään kertaa löytynyt mitään selitystä. Tällä kertaa en kuitenkaan antanut periksi, vaan halusin uudestaan lähetteen neurologille. Mehiläisen neurologin luona käydessäni purskahdin itkuun, koska vihdoin joku kuunteli ja totesi, ettei tuollainen väsymys ole tämän ikäiselle ihmiselle normaalia ja totesi, että oireeni kuulostavat narkolepsialta.
Yhtäkkiä pyörä alkoikin pyöriä ja sain lähetteen HUS:in neurologian osastolle. Kävin neurologilla ja sain sitten lähetteen Jorvin kliinisen neurofysiologian osastolle unikokeisiin. Ensin pidin parin viikon ajan ranteessani aktigrafia, sitten tehtiin unitutkimus kotona ja seuraavan päivän vietin Jorvissa nukahtamisviivetutkimuksissa. Päivän aikana minut käskettiin 4 kertaa sairaalahuoneeseen nukkumaan ja nukahdin joka kerta, keskimäärin 6 minuutissa. Unikokeiden jälkeen tehtiin vielä selkäydinpunktio, jossa mitattiin oreksiiniarvo. Se oli minulla madaltunut ja vahvisti diagnoosin: 2-tyypin narkolepsia.
Oma narkolepsiani on sinänsä lievää tyyppiä, sillä pystyn käymään normaalisti töissä, enkä onneksi kärsi 1-tyypin narkolepsialle tyypillisistä kataplektisista kohtauksista. Oma työni on onneksi joustavaa ja työpäivät voin pitkälti aikatauluttaa itse. Pyrin pitämään paljon taukoja ja etäpäivinä tarvittaessa nukkumaan työtehtävien välissä pienet päiväunet. Koulutuksissa tai luennoilla, joissa pitää istua pitkään hiljaa paikoillaan, torkahdan lähes poikkeuksetta. Tämä on ärsyttävää, koska pelkään että muut ihmiset tulkitsevat sen laiskuudeksi tai kiinnostuksen puutteeksi. Joskus tosi väsyneenä olen nukahtanut kesken keskustelun tai esimerkiksi alkanut puhua ihan hölynpolyä T:lle tai parhaalle ystävälleni ollessani jo unen rajamailla. En siis kuitenkaan nukahda normaaleissa askareissa, kuten kesken syömisen tai vilkkaan keskustelun, kuten narkoleptikoista usein kuvitellaan.
Diagnoosin saaminen oli itselleni todella suuri helpotus. Tuntui, että vihdoin voin todistaa että en ole hullu ja kuvitellut tätä kaikkea, että olen ihan oikeasti todella väsynyt. Narkolepsiaa ei voi parantaa, mutta oireita voidaan lievittää erilaisilla lääkkeillä. Kun sain kesällä diagnoosin, aloitin lähes välittömästi sen myötä myös lääkekokeilun. Söin muutaman kuukauden ajan mietoa lyhytvaikutteista piristävää lääkettä ja nyt olen reilun viikon ajan syönyt saman merkin pitkävaikutteisempaa valmistetta. Jännitin lääkityksen aloittamista todella paljon, sillä lääkkeellä on lukuisia ikäviä sivuvaikutuksia, eikä kukaan tietysti voinut ennalta kertoa sopiiko lääke juuri minulle. Ajatus jatkuvan lääkityksen syömisestä ja mahdollisesta riippuvuudesta ahdisti myös todella paljon. Yli yhdelle kymmenestä kyseinen lääke aiheuttaa esimerkiksi hermostuneisuutta, hikoilua, sydämentykytystä ja persoonan tai mielialan muutoksia. Sivuvaikutuksista en onneksi ainakaan tähän mennessä vielä ole kärsinyt. Lyhytvaikutteisella ei ole ollut huomattavaa vaikutusta olotilaani, sillä se on nimensä mukaisesti lyhytvaikutteinen ja vaikutus kestää vain noin 2-3 tunnin ajan, mutta se on parantanut elämänlaatuani jo jonkin verran, lähinnä se on auttanut aamuiseen aivosumuun ja mahdollistanut sen, että olen pystynyt pitkästä aikaa ajamaan autolla vähän pidempiäkin matkoja. Uusi pitkävaikutteisempi lääke vaikuttaa myös lupaavalta, mutta vaikutukset alkavat varmasti paremmin näkyä vasta muutaman viikon kuluttua.
Miten tämä kaikki sitten on vaikuttanut meidän parisuhteeseemme? Sitä on hankalaa sanoa, koska olemme molemmat niin tottuneita tähän ja olen ollut tällainen koko seurusteluaikamme. Käytännön asioina narkolepsia näkyy esimerkiksi siinä, että en pysty ajamaan autolla pidempiä matkoja ja aina jos ajan, tiedän sekä T:n, että muun perheeni olevan huolissaan. T joutuu siis yleensä ajamaan kaikki pidemmät ajat yksin, minun nukkua tuhistessa tyytyväisenä apukuskin paikalla. Hän myös kuskaa minua todella paljon, mistä olen tosi kiitollinen sillä julkisilla matkustaminen on minulle haastavaa, koska nukahdan niin helposti. Välillä kun T on vienyt minut autolla töihin, olen nukahtanut 10 minuutin työmatkalla ja nähnyt jo uniakin. Hän herättää minut aina kiltisti toteamalla: ”Kulta, nyt ollaan toimistolla, sun pitäisi lähteä töihin” :D. Nyt lääkkeiden myötä olen pitkästä aikaa uskaltautunut ajamaan vähän pidempiä matkoja, mutta vielä T, ystäväni tai siskoni eivät ilmeisesti ihan luota hereillä pysymiseeni, sillä he eivät ikinä uskalla nukkua minun kyydissäni. He ovat tottuneet vahtimaan pysyvätkö silmäni auki ja alkaako auto seilata laidasta toiseen.
Toinen juttu, joka on tosi pieni asia, mutta suhteemme alussa hiukan harmitti T:tä, on se, että hän joutuu aina katsomaan sarjat ja elokuvat yksin. Asetumme sohvalle viettämään mukavaa koti-iltaa, valitsemme molempia miellyttävän ohjelman ja hetken päästä minä jo nukun. Hän joutuu aina kertomaan minulle miten leffa päättyi tai mitä sarjan edellisessä osassa tapahtui. Onneksi nykyään hän on oppinut suhtautumaan tähän lähinnä huumorilla. Leffateatterissa hän usein tökkii minua kylkeen, jotta ihan koko leffa ei menisi minulta ohi.
Narkolepsialla on myös paljon kognitiivisia vaikutuksia, joista puhutaan huomattavasti vähemmän kuin fyysisistä oireista. Itselläni se näkyy erityisesti keskittymisvaikeuksina ja unohteluna. Kun olen todella väsynyt, unohtelen jatkuvasti pieniä ja vähän isompiakin asioita. Kotiavaimen tai salikortin, salille mennessä pyyhkeen, työpaikan avaimen. Nämä eivät sinänsä ole vaarallisia juttuja, mutta välillä ne ärsyttävät. Väsyneenä on myös välillä todella vaikea yrittää tehdä keskittymistä vaativia askareita, esimerkiksi tiettyjä työjuttuja. Välillä tuntuu, että vaikka silmäni ovat auki, en sisäistä lukemastani mitään, koska olen niin väsynyt ettei pään sisällä yksinkertaisesti tapahdu mitään. En ole osannut yhdistää näitä asioita narkolepsiaan, ennen kuin diagnoosin myötä olen lukenut lisää sairaudesta ja muiden oireista ja ajatellut, että: ”Tuohan on ihan kuin mun elämästä”.
Usein ihmiset myös kysyvät sairastuinko narkolepsiaan sikainfluenssarokotteesta. Sitä ei kukaan osaa sanoa. Oireeni alkoivat muutama vuosi rokotteen ottamisen jälkeen mutta toisaalta narkolepsia voi puhjeta muutenkin nuoressa aikuisiässä.
Loppujenlopuksi en kuitenkaan itse koe sairauden rajoittavan elämääni kovinkaan paljon. Olen onnellinen, että oireeni ovat sellaisia, että pystyn työskentelemään kokopäiväisesti ja tekemään työtä, josta nautin. On vaikea muistaa aikaa ilman väsymystä tai sitä, millainen oloni oli ennen, joten en osaa kaivata sitä niin kovasti. Toivon, että oireeni eivät vuosien myötä tule pahenemaan ja että lääkkeistä olisi minulle jonkin verran apua.
Yksi iso haaste, jota kansainvälinen narkolepsiapäivä myös yrittää taklata, on että narkolepsiadiagnoosin saaminen kestää usein todella pitkään. Väsymys oireena on hankala, koska se voi liittyä myös moneen muuhun sairauteen ja toisaalta väsymys on hyvin subjektiivinen kokemus, sen tasoa on hankala kuvailla lääkäreille. En ole varma milloin omat oireeni tarkalleen alkoivat, mutta 2013 niitä oli jo paljon ja diagnoosin sain nyt 2020. Ehdin siis kärsiä oireista 7 pitkää vuotta ja tämä on myös muiden narkoleptikoiden kohdalla hyvin tyypillistä.
Tulipas tästä pitkä vuodatus! Toivottavasti opitte tän myötä jotain uutta narkolepsiasta. Jos haluatte tietää sairaudesta lisää, kannattaa lukea vaikkapa Emman Narkolepsiapäiväkirja-blogia, tutustua Project Sleepin sivuihin tai katsoa tämä sairaudesta kertova loistava video! Saa myös kysyä, jos tulee mitä vaan mieleen :) Kiitos kun luitte!
